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高知県難病診療連携

コーディネーターは
医療・福祉・介護・行政等、
難病の方を支援されている皆さまを

サポートします。

ニュース

  • 2020/04/01
    お知らせ
    ホームページを開設しました。
    難病診療連携コーディネーターの相談窓口としてこちらのホームページを開設しました。コーディネーターのサービスについてご相談・ご質問ある方はお問い合わせください。

難病について

難病とは

チェックシート

地域の支援者の皆様へ

  難病に関する法律の改正に伴い、従来は56疾患が対象であった医療費助成は、現在300を超える疾患が対象となっています。患者数の少ない稀少な難病も多く支援対象に入ったことで、難病を抱える患者さんを支える医療・介護・福祉の専門職の皆さんは今まで出会ったことがない疾患への支援を講じる必要が生じています。国は、こうした多様な難病疾患にきちんと専門的知識を持って医療・介護・福祉の専門職の皆さんが支援に取り組めるよう、拠点病院を設け、そこに難病診療連携コーディネーターを配置し、医学的な知識や支援に必要な情報を提供できる体制を構築しています。高知県においては、当院に難病診療連携コーディネーターが配置されており、皆さんからの相談に応じることになっています。当院ではMSWをコーディネーターとして配置していますが、MSWで対応困難な相談については大学病院の医師を始めとする各専門職がサポートを致します。難病患者さんへの支援でお困りのことがありましたら、ぜひ当院の難病診療連携コーディネータ-をご活用ください。
地域医療連携室長 池内昌彦

コーディネーターの役割

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  • 関係機関からの難病医療に関する相談対応
    地域の医療機関、居宅介護支援事業所、障害福祉サービス事業所など、難病の患者さんやご家族を支援されている関係機関からの相談に応じる。
  • 高知県内、全国の難病医療などに関する情報の収集と提供
    高知県内や他県の難病医療や医療機関に関する情報の収集に努め提供する。
  • 診療の確保が困難な場合の調整、医療機関との連携
    居宅での療養が困難な状態となった難病の患者さんに適時適切な診療の確保が行えるよう協力医療機関と連携し医療調整を行う。
  • 支援者を対象とする研修会などの企画運営
    研修会を実施する。

コーディネーター体制

  • 高知大学医学部附属病院 地域医療連携室 所属
  • コーディネーター:3名(社会福祉士、精神保健福祉士)
コーディネーター体制の図
未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD:アイラッド) は、国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん(未診断疾患患者)に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています。

お問い合わせについて

  • 電話相談
    高知大学医学部附属病院 地域医療連携室内 高知県難病診療連携コーディネーター
    電話 088-880-2701
    FAX 088-880-2774
相談日時
曜日: 月曜〜金曜(年末年始・祝日は休み)
時間: 午前8:30〜午後5:15

相談事例

医療との連携

レスパイト入院が出来なかったケースについて、

受け入れ先を探す支援を行った。

支援者との関係作り

主治医との関係の取り方や、

支援方法について助言を行った。

医学知識や制度など

指定難病の方の医療費負担及び

医療費の請求に関する相談について説明と助言を行った。